Prefeito Omar Nagib sanciona lei que institui a Semana de Conscientização da Miopatia Nemalínica em Santa Rosa

Prefeito Omar Nagib sanciona lei que institui a Semana de Conscientização da Miopatia Nemalínica em Santa Rosa de Viterbo

O Prefeito Municipal de Santa Rosa de Viterbo, Omar Nagib Moussa, sancionou nesta terça-feira, 30 de abril de 2025, a Lei nº 5479/25, que institui oficialmente a Semana da Conscientização da Miopatia Nemalínica no município. A proposta foi apresentada ao Executivo através do vereador Bruno Abachi, por meio da Indicação nº 170/25, que prontamente foi bem recebida pelos demais vereadores, visando promover o conhecimento e a mobilização social em torno desta doença rara.

A nova legislação estabelece que a semana de conscientização será realizada anualmente na última semana do mês de maio, com uma programação voltada à divulgação de informações sobre a Miopatia Nemalínica — uma condição neuromuscular rara que compromete a estrutura e função dos músculos esqueléticos, provocando fraqueza muscular progressiva e limitações na mobilidade.

Entre os objetivos da semana, estão:

• Difundir informações sobre causas, sintomas e tratamentos da doença;
• Incentivar o diagnóstico precoce e o acompanhamento médico especializado;
• Promover ações de inclusão e apoio às pessoas diagnosticadas e seus familiares;
• Realizar palestras, debates, campanhas educativas e eventos relacionados ao tema;
• Estimular parcerias entre entidades públicas, privadas e organizações da sociedade civil.

A justificativa apresentada pelo vereador Bruno Abachi ressalta que, por ser uma doença pouco conhecida, muitos pacientes enfrentam obstáculos no acesso a diagnóstico e tratamento adequados. A criação da semana tem como meta ampliar a visibilidade da condição, sensibilizar a população e fortalecer as políticas públicas voltadas para doenças raras.

A sanção da lei representa um importante passo em direção à promoção da saúde, do conhecimento e da empatia com os portadores de Miopatia Nemalínica, além de reforçar o compromisso do município com a inclusão e os direitos das pessoas com doenças raras.